Narkolepsian oireet

Narkolepsia on monioireinen ja vaihtelee vaikeusasteeltaan. Oireina tahaton nukahtelu, poikkeava väsymys sekä katapleksia vaikuttavat oleellisesti lapsen tai nuoren elämään. Nukahtelu ja väsymys vaikuttavat mm. tarkkaavuuteen, muistiin sekä aloitekykyyn.

Nukahtelu lisää tapaturmariskiä ja vaikuttaa siten esimerkiksi harrastuksiin osallistumiseen ja liikkumiseen omatoimisesti. Lisäksi sairastuneella voi olla tunne-elämän häiriöitä, kuten aggressiivisuutta, vetäytyneisyyttä tai masennusta.

Katapleksia on sosiaalisesti hyvin haittaava oire. Katapleksian oireita on 4:llä 5:stä sairastuneista. Nauraminen tai voimakas tunnereaktio aiheuttaa lihasjännityksen katoamisen, ja lapsi tai nuori putoaa polvilleen tai hänen kasvonsa ”valahtavat”. Tämä voi aiheuttaa kiusatuksi tulemista, eristäytymistä tai harrastuksista luopumista, sillä esimerkiksi uinti ei ole yksin turvallista.

Yöunen häiriintyminen on myös suuri elämää vaikeuttava oire. Nukahtamiseen tai heräämiseen saattaa liittyä harha-aistimuksia ja halvausta. Uni ja todellisuus tuntuvat sekoittuvan. Tämä aiheuttaa väsymistä ja usein päiväunet tarpeen olisivat koulun tai esimerkiksi ruokailun jälkeen. Narkolepsiaan liittyy myös painonnousua, jonka on todettu johtuvan väsymyksen myötä lisääntyvästä ruokahalusta ja liikunnan vähenemisestä.

Kotona ja koulussa arkea haittaa myös narkolepsiaan liittyvät tunne-elämän häiriöt. Narkolepsian myötä aggressiivisuus, impulsiivisuus, masennus tai syrjään vetäytyminen saattavat lisääntyä. Murrosikäisillä on myös haastavaa erottaa, mikä liittyy itse sairauteen ja mikä iän mukaiseen kehitykseen.       

Edellä kerrotut oireet luovat lapselle ja nuorelle tuen tarpeita ja lisäävät usein riippuvuutta omista vanhemmista. Monestakin syystä johtuen narkolepsiaan sairastuneet vetäytyvät helpommin sosiaalisista kontakteista ja jäävät ”omaan huoneeseen”. Tämä kaventaa olennaisesti lapsen ja nuoren mahdollisuuksia suoriutua iän mukaisista kehitystehtävistä, rakentaa omaa tulevaisuuttaan ja olla osallisena yhteiskunnassa sekä omassa elämässään. Esimerkiksi nuoruusikäisenä ei haluta lähteä uimahalliin tai elokuviin vanhemman kanssa, vaan tarvittaisiin joku toinen henkilö tueksi. (STM 2012, STM 2015.)