Narkolepsia lapsilla ja nuorilla
Narkolepsia on melko harvinainen neurologinen sairaus, jonka oireisiin kuuluvat mm. poikkeava päiväaikainen väsymys, tahattomat nukahtelut ja usein katapleksia eli tunnetilojen laukaisema äkillinen, ohimenevä lihasjänteyden menetyskohtaus, huonolaatuinen ja katkonainen yöuni sekä toistuvat painajaiset ja valveunet. Narkolepsiaan on sairastunut yhteensä reilu 200 lasta ja nuorta sikainfluenssarokotusten jälkeen. (Kirjavainen ym. 2012.)
Narkolepsia on neurologinen, krooninen sairaus, joka heikentää aivojen kykyä säädellä uni-valverytmiä. Narkolepsiaa sairastavan nukahtamisalttiutta on verrattu tilaan, jossa terve ihminen on valvonut yhtämittaisesti 2-3 vuorokautta.
Narkolepsia alkaa useimmiten 9-17 vuoden iässä, mutta sen diagnosoiminen kestää usein vuosia oireiden alkamisesta.
Lue narkolepsiaa sairastavien nuorten ajatuksia ja kokemuksia täältä.
Narkolepsian oireet
Narkolepsia on monioireinen ja vaihtelee vaikeusasteeltaan. Oireina tahaton nukahtelu, poikkeava väsymys sekä katapleksia vaikuttavat oleellisesti lapsen tai nuoren elämään. Nukahtelu ja väsymys vaikuttavat mm. tarkkaavuuteen, muistiin sekä aloitekykyyn.
Nukahtelu voi lisätä tapaturmariskiä ja vaikuttaa siten esimerkiksi harrastuksiin osallistumiseen ja liikkumiseen omatoimisesti. Lisäksi sairastuneella voi ilmetä tunne-elämän haasteita, kuten aggressiivisuutta, vetäytyneisyyttä tai masennusta. Näiden takana voi olla äkillisesti muuttunut elämäntilanteen ja pitkäaikaissairauden tuoma uusi tilanne sekä väsyvyydestä johtuvat haasteet.
Katapleksia on sosiaalisesti haittaava oire. Katapleksian oireita on 4:llä 5:stä sairastuneista. Nauraminen tai voimakas tunnereaktio aiheuttaa lihasjännityksen katoamisen, ja lapsi tai nuori putoaa polvilleen tai hänen kasvonsa ”valahtavat”. Tämä voi aiheuttaa kiusatuksi tulemista, eristäytymistä tai harrastuksista luopumista, sillä esimerkiksi uinti ei ole yksin turvallista.
Narkolepsiaa sairastavan henkilön yöunen laatu on usein huono. Nukahtamiseen tai heräämiseen saattaa liittyä harha-aistimuksia ja halvausta. Uni ja todellisuus tuntuvat sekoittuvan. Nämä aiheuttavat väsymistä ja haasteita myös psyykkiselle hyvinvoinnille. Päiväunet koulun tai esimerkiksi ruokailun jälkeen tukisivat jaksamista. Narkolepsiaan liittyy myös painonnousua, jonka on todettu johtuvan väsymyksen myötä lisääntyvästä ruokahalusta ja liikunnan vähenemisestä.
Kotona ja koulussa arjessa voi haastaa myös tunne-elämän muutokset. Narkolepsiaoireiden myötä aggressiivisuus, impulsiivisuus, masennus tai syrjään vetäytyminen saattavat lisääntyä. Murrosikäisillä nuorilla voi olla haastavaa erottaa, mikä liittyy itse sairauteen ja mikä iän mukaiseen kehitykseen.
Edellä kerrotut oireet voivat luoda lapselle ja nuorelle erityisiä tuen tarpeita ja he voivat tarvita vanhempien tukea ikäistään enemmän. Monestakin syystä johtuen narkolepsiaan sairastuneet vetäytyvät helpommin sosiaalisista kontakteista ja jäävät ”omaan huoneeseen”.
Rokotteesta saadun narkolepsian erityispiirteitä
Rokotteen kautta sairastuminen on tavanomaiseen äkilliseen sairastumiseen verrattuna erilainen tilanne. Erityisen tilanteesta tekee se, että kyseessä on lääkevahinko. Perhe on rokotteen kautta yrittänyt suojata lasta tai nuorta sairastumiselta, ja lopputulos onkin toinen.
Usein rokotteenottoon on jouduttu houkuttelemaan lasta tai päätöksen rokotuksen ottamisesta on voinut tehdä toinen vanhemmista. Tämä aiheuttaa perheeseen syyllisyyden ja vihan tunteita. Myös tunteet rokotteesta päättänyttä tahoa kohtaan ovat kielteisiä. Keskustelemalla vertaisten kanssa vanhemmat voivat lievittää tuskaansa ja saada keinoja muuttuneeseen elämäntilanteeseen.
Perheet ovat kokeneet haastavana tiedon vähyyden sairaudesta (Hallberg, 2014). Narkolepsia on kaiken kaikkiaan uusi ja yllättävä lasten ja nuorten sairaus, jonka vuoksi sairauden kohdanneet perheet ovat joutuneet todistelemaan avuntarpeitaan ja joutuneet taistelemaan jopa vuosia saadakseen apua, hoitoa, tukea ja etuusasioita (mm. lääkevahinkovakuutuspoolista). Pandemrix-rokotteesta sairastuneiden lasten suuri määrä on haastanut suomalaista palvelujärjestelmää ja monilla tahoilla on ollut vähän tai ei lainkaan tietoa arjen haasteista elettäessä narkolepsian kanssa. Näiden asioiden jakaminen toisen vertaisen kanssa auttaa vanhempia jaksamaan arkea eteenpäin tietäen, ettei yksin taistele asioiden kanssa.
Rokotevaurionarkolepsia on saanut paljon julkisuutta. Monenlaista keskustelua on käyty median välityksellä. Osa perheistä on joutunut suojaamaan yksityisyyttään. Julkisuus voi osaltaan tukea tämän pienen ryhmän mahdollisuuksia ajaa etujaan, mutta toisaalta perheet haluavat suojella lapsiaan. (Hallberg 2014)
Vertaistuki narkolepsiaan sairastuneiden tukena
TATU ry:ssä on toimintajaosto Pandemrix-rokotteesta narkolepsian saaneille lapsille, nuorille ja heidän perheilleen. Toimintajaoston kautta järjestetään vertaistukitoimintaa ja osallistutaan valtakunnalliseen ja kansainväliseen vaikuttamistoimintaan.
Vertaistuki on samassa elämäntilanteessa olevien ihmisten keskinäistä tukea, jossa tärkeää on vastavuoroisuus, halu jakaa omia kokemuksia ja yhteenkuuluvuuden tunne. Yhteisesti jaettu kokemusmaailma antaa arjen vinkkejä elämäntilanteeseen, mutta myös mahdollisuuden tunteiden jakamiseen ja ymmärryksen tai näkökulman saamiseen omaan tilanteeseen.
Vertaistuki on tärkeä lisä ammatillisen tuen rinnalle, mutta se ei voi korvata ammatillista tukea. Vertaistuki on määritelty myös voimaantumisena ja muutosprosessina, jonka kautta ihminen voi löytää ja tunnistaa omat voimavaransa ja vahvuutensa sekä ottaa vastuun omasta elämästään. (Mikkonen 2009, Sosiaaliportti 2013)
Vertaistuen kautta lapsen ja nuoret saavat kokemuksen, että myös muilla on samoja oireita. Usein he ajattelevat, että ovat yksin näin hankalassa tilanteessa, mutta asian jakaminen antaa perspektiiviä ja mittasuhteita omalle tilanteelle. Vertaistuen kautta ihmiselle tulee kokemus, että hän ei ole tilanteessaan yksin. ”En olekaan ainoa. On muitakin, joilla on samankaltaisia kokemuksia.” Toisaalta vertaisuus auttaa jakamaan tilanteen aiheuttamia tunteita ja kokemuksia, toinen aidosti ymmärtää.
Vanhemmille vertaistuen myötä on ollut mahdollisuus käsitellä omassa lapsessa tapahtuneita muutoksia: ennen hyväkäytöksinen, arjessa aktiivinen ja iloinen lapsi on saattanut muuttua sairauden myötä aggressiiviseksi, huoneeseen sulkeutuneeksi ja masentuneen oloiseksi. Vanhemmat ovat myös jakaneet vertaistuen kautta vinkkejä nuoren aktivoimiseen, oireiden hallintaan ja arjessa selviytymiseen.
Vertaistuki on tärkeää rokotteesta narkolepsiaan sairastuneille ja heidän läheisille. Tuen tarve korostuu eri elämänvaiheissa (esim. toisen asteen opinnot, kotoa pois muutto, työelämään siirtyminen, ammatillinen kuntoutus, perheen perustaminen), koska asiat tulevat esille uusina, eikä aikaisempaa vertailupohjaa juuri ole. Vertaistuen kautta saadaan tietoa onnistuneista tukimuodoista ja ratkaisuista esimerkiksi opiskelun tueksi. Tilanne on varsin uusi ja valmiita ratkaisuja ei juuri ole olemassa.