Rokotteesta saadun narkolepsian erityispiirteitä

Rokotteen kautta sairastuminen on tavanomaiseen äkilliseen sairastumiseen verrattuna erilainen tilanne. Erityisen tilanteesta tekee se, että kyseessä on lääkevahinko. Perhe on rokotteen kautta yrittänyt suojata lasta tai nuorta sairastumiselta, ja lopputulos onkin toinen.

Usein rokotteenottoon on jouduttu houkuttelemaan lasta tai päätöksen rokotuksen ottamisesta on voinut tehdä toinen vanhemmista. Tämä aiheuttaa perheeseen syyllisyyden ja vihan tunteita. Myös tunteet rokotteesta päättänyttä tahoa kohtaan ovat kielteisiä. Keskustelemalla vertaisten kanssa vanhemmat voivat lievittää tuskaansa ja saada keinoja muuttuneeseen elämäntilanteeseen.

Perheet ovat kokeneet haastavana tiedon vähyyden sairaudesta (Hallberg, 2014). Narkolepsia  on kaiken kaikkiaan uusi ja yllättävä lasten ja nuorten sairaus, jonka vuoksi sairauden kohdanneet perheet ovat joutuneet todistelemaan avuntarpeitaan ja joutuneet taistelemaan jopa vuosia saadakseen apua, hoitoa, tukea ja etuusasioita (mm. lääkevahinkovakuutuspoolista). Pandemrix-rokotteesta sairastuneiden lasten suuri määrä on haastanut suomalaista palvelujärjestelmää ja monilla tahoilla on ollut vähän tai ei lainkaan tietoa arjen haasteista elettäessä narkolepsian kanssa.  Näiden asioiden jakaminen toisen vertaisen kanssa auttaa vanhempia jaksamaan arkea eteenpäin tietäen, ettei yksin taistele asioiden kanssa.

Rokotevaurionarkolepsia on saanut paljon julkisuutta. Monenlaista keskustelua on käyty median välityksellä. Osa perheistä on joutunut suojaamaan yksityisyyttään. Julkisuus voi osaltaan tukea tämän pienen ryhmän mahdollisuuksia ajaa etujaan, mutta toisaalta perheet haluavat suojella lapsiaan. (Hallberg 2014)

Käytämme evästeitä käyttökokemuksen parantamiseksi. Käyttämällä sivua hyväksyt evästeiden käyttömme. Lisätietoja