Nykyinen soveltamisalan määritelmä uudessa vammaispalvelulaissa ottaa huomioon TATU ry:n mielestä hyvin vammautuneet henkilöt yhdenvertaisesti. Nyt nousee huoli, että joitakin ryhmiä ollaan rajaamassa ulos tästä soveltamisalasta.
TATU ry:n toiminnassa ovat mukana eri tavoin vammautuneet tai sairastuneet henkilöt mm. aivovamman tapaturmaisesti tai potilasvahingon vuoksi saaneet sekä rokotteesta narkolepsiaan sairastuneet lapsen ja nuoret. Heidän arjen haasteensa ovat monelle ammattilaiselle tuntemattomia, varsinkaan, kun usein nämä vammat eivät näy päällepäin. Siksi pidämme erittäin tärkeänä, että toimintakyvyn eri osa-alueet myös sosiaalinen toimintakyky ja sen rajoitteet kuuluvat jatkossakin lain soveltamisalaan. On tärkeää, että oikeus palveluihin määrittyy tarpeen, eikä diagnoosin perusteella. Tässä haluamme tuoda esiin myös sen, että tällä hetkellä vammaispalveluiden ulkopuolelle jäävään joukkoon kuuluu neurokirjon henkilöiden ja lievästi kehitysvammaisten henkilöiden lisäksi monia muita ns. väliinputoajaryhmiä.
Tässä muutamia esimerkkejä: Sekä aivovamman saaneen tai narkolepsiaan sairastuneen lapsen ja nuoren yksi haastavammista jälkioireista, arjen haasteista, on voimakas väsyvyys. Myös selkäydinvammautunut nuori kertoi, että väsyvyys on hänen ja monen muun vammautuneen tai pitkäaikaissairaan henkilön arkea rajoittava haaste. Tämä aiheuttaa sen, että he joutuvat päivittäin valitsemaan, mihin lapsen / nuoren arjen toimintoihin he voivat osallistua, kun kaikkeen ei ole voimavaroja. Arjen tuki kuten kuljetuspalvelut tai henkilökohtainen apua mahdollistaisivat osallistumisen esimerkiksi opiskeluun tai harrastuksiin, mutta useimmiten he eivät ole näitä palveluja saaneet.
Näihin tuen tarpeisiin kannattaa kuitenkin panostaa. Kuten edellisessä esimerkissä tuli ilmi oikeanlainen yksilöllinen tuki mahdollistaisi nuoren opintojen sujumisen ja siltä osin hyvän, omannäköisen elämän toteuttamisen. Kun taas toinen tie on yhteiskunnallekin kallis nuoren syrjäytyminen. Toisaalta näemme, että mitä paremmin tuen tarpeisiin on vastattu heti vammautumisen tai sairastumisen alkutaipaleella, sitä paremmin lapset, nuoret ja läheiset voivat elää arkeaan myöhemmin ja usein ilman kasvaneita palvelujen tarpeita.
Palveluiden tulisi tukea lapsia, nuoria ja läheisiä elämään omannäköistä arkea. He tuntevat ne tarpeet, joita tueksi tarvitsevat. Heidän ei kuulu käyttää voimavarojaan siihen, että he joutuvat kyselemään eri tahoilta, mitä palveluja heille kuuluu. Saatetaan uusi vammaispalvelulaki voimaan ja valvotaan sen toteutumista voimaantulon jälkeen, jotta lain henki toteutuu vammaisten ihmisten erityislakina.
Kuulemistilaisuudessa tuli esiin se, miten tärkeää on lakeja toteuttavien ammattilaisten osaaminen ja lakien tuntemus, yleis- ja erityislakien mukaiset palvelut. Tärkeää on myös heidän ymmärryksensä vammautuneiden ja pitkäaikaissairaiden ihmisten arjesta ja siitä, miten palvelut parhaiten tukevat hyvää osallisuutta mahdollistavaa arkea. Tämän ymmärryksen lisäämiseksi tarvitaan hyvää dialogia asiakkaan kanssa. Kuten joku tilaisuudessa mainitsi, asiakkaan ei tarvitsisi tietää lakeja ja pykäliä, vaan hän kertoo tuen tarpeista ja ammattilaiset ratkaisevat, miten ne toteutetaan.
Uskomme, että pitkällä aikavälillä kustannukset pysyvät hallinnassa, kun vammaiset ja pitkäaikaissairaat henkilöt voivat elää hyvää itsenäistä elämää, jossa heidän itsemääräämisoikeutensa, yhdenvertaisuus ja osallisuus toteutuu. Kaikki tämä lisäävät osallistumista yhteiskunnassa ja sitä kautta hyvinvointia.