Ei vain sen kuuluisan lääkärin tähden

90-luvun alussa Frederik oli esiintymässä suomalaisbaarissa Rhodoksella ja huomasi jonkun tekevän muistiinpanoja. Hän meni kysymään mieheltä, miksi tämä teki muistiinpanoja baaritiskillä. Mies selitti tekevänsä väitöskirjaa suomalaisten etelänmatkailusta.

- Kysy mitä vaan, Frederik sanoi, minä tiedän kaiken suomalaisten etelänmatkailusta.

Tämä tarina tuli mieleen, kun mietin miten kirjoittaa siitä, mitä hyötyä on osallistua kansainvälisiin kokouksiin potilasjärjestön edustajana. Olen oppinut erilaisissa kansainvälisissä kokouksissa ja tapahtumissa todella paljon, narkolepsiasta, maiden terveydenhoitojärjestelmistä, tutkimuksesta, korvauskäytännöistä, olen oppinut tuntemaan ihmisiä,… mutta siitä kertominen on hankalaa kuulostamatta Frederikiltä: kysy mitä vaan, minä tiedän kaiken.

Kun menen tapaamaan neurologia tyttäreni kanssa, tiedän milloin uusi lääke tulee Suomeen, tiedän että useimmat sitä kokeilleet ovat olleet tyytyväisiä, vaikka kaikilla se ei ole tehonnut. Että siinä on vähemmän haittavaikutuksia kun useimmissa muissa lääkkeissä.

Tai: minä tunnen lähes kaikki narkolepsiajärjestöjen edustajat Euroopassa.

Kansainvälisessä kokouksessa ei useimmiten isoin anti ole se, mitä joku kuuluista lääkäri kertoo tutkimuksestaan. Vaan ennemminkin se, mitä joku potilas kertoo omasta kokemuksestaan tai potilasjärjestön edustaja oman maansa käytännöistä. Ai, Italiassa potilas voi soittaa neurologilleen milloin tahansa. Ai, Ranskassa neurologi sanoo, että lasillisen viiniä voi kyllä juoda Xyremin kanssa.

Kokouksissa on vähintään yhtä tärkeää se, mitä tapahtuu lounaalla ja kahvitauolla, kun se mitä tapahtuu salissa. Kyse on verkostoitumisesta. Siitä, että paitsi saa tietoa, oppii tuntemaan ihmisiä.

Jos ei tiedä, tietää keneltä voi kysyä.

Toinen näkökulma on se, että on tärkeää näkyä. On tärkeää että eurooppalaisissa pöydissä, joissa puhutaan narkolepsiasta ja Pandemrixista ja korvauksista ja siitä, mitä EU voisi tehdä, on joku suomalainen muistuttamassa että ai niin, toiseksi eniten sairastuneita on Suomessa. Ja muuten luku, joka sinulla on esitelmässäsi on vuodelta 2013, ajantasaisessa tilastossa sairastuneita on kaksi kertaa enemmän.

Ruotsalaiset ovat aivan varmasti mukana kaikissa pöydissä, eikä kukaan unohda heitä. Toivon, että suomalaisetkin ovat. Se vaatii rahaa ja viitseliäisyyttä.

 

 

On myös se kuuluisan lääkärin esitys

Bolognan kokouksessa joulukuun lopussa vetonaula oli Emmanuel Mignot, maailman johtava narkolepsiatutkija maailman johtavasta Stanfordin yliopistosta. Mignot’lla oli uutinen: hypokretiini on saatu pilkottua niin pieniksi paloiksi, että se saadaan vihdoin veri-aivoesteen läpi, joten tehokas lääke narkolepsiaan on jo melkein oven takana.  Tämä lääke toimisi samaan tapaan kuin insuliini, eli korvaisi aivojen hypokretiinin puutteen.

Mignot sanoi, että viiden vuoden päästä saadaan lääke ihmisille. Arvio kuulostaa optimistiselta. Toisaalta, kilpajuoksussa on useita lääkeyrityksiä, jolloin voi olla, että edistytään nopeasti.

Uusien tutkimustulosten ansiosta myös narkolepsian diagnoosikin saattaa helpottua: lähtitulevaisuudessa verikoe saattaa riittää. Nyt autoimmuunisairauksista esimerkiksi keliakian diagnoosi voidaan tehdä verikokokeella.

 

Pieniä askeleita oikeaan suuntaan

Kansainvälinen yhteistyö ei tarjoa mitään nopeita selkeitä hyötyjä. Euroopan tasollakin maiden välillä on huikeita eroja, ja yhteiset tavoitteet ja samaan suuntaan kulkeminen samaa vauhtia on usein haasteellista.  Joissain maissa on haasteellista jo löytää edustajia, jotka pystyvät kommunikoimaan englanniksi.

Bolognan kokouksessa on tulkkaus.

Potilasjärjestöt ovat olleet pitkään tyytymättömiä vuosittaiseen Euroopan narkolepsiapäivään, koska sen suunnittelevat lääkärit toisilleen, vaikka tilaisuus on tarkoitettu myös potilasjärjestöille. Nyt Sveitsin Bernissä ensi keväänä järjestettävän kokouksen ohjelma tuotiin Bolognaan kommentoitavaksi.

Kritiikkiä tuli: potilasjärjestöillä pitäisi olla suurempi rooli, lääkäreiden pitäisi räätälöidä esityksiä maallikoille, pitäisi olla oikeaa yhdessä tekemistä, sanottiin. Potilas on oman sairautensa asiantuntija ja tilaisuudessa lääkäreiden pitäisi myös oppia potilailta.

Nyt pallo on suunnittelijoilla. Katsotaan ottavatko opiksi.

 

Ei keksitä pyörää uudelleen

Ranskan potilasjärjestö on vastikään tehnyt oppaan naisille ehkäisystä, raskaudesta, synnytyksestä ja imetyksestä. En tiedä sisältääkö opas uutta tietoa suomalaisille narkolepsiaa sairastaville, jotka suunnittelevat lapsen hankkimista. Ranskalaiselle ystävälle oli mullistava tieto, että hän voi käyttää modafiniilia raskauden aikana. (Se onkin ainoa lääke jota voi käyttää).

Yksi yhteistyön muoto voisi olla tehdä yhdessä enemmän materiaaleja, periaatteessa hoito ja lääkitys ovat samat, vaikka terveydenhoitojärjestelmä on erilainen. Tai ainakin hyödyntää toisten tekemiä materiaaleja.

Maailmanlaajuisesti yhteistyötä on tehty vähän. Nyt Yhdysvalloista on tullut jonkinlainen avaus: maailman narkolepsiapäivä, jonka päivämääräksi näyttäisi tulevan 22. syyskuuta.  Prosessi, jolla päivämäärää valittiin kuvastaa erilaisten kulttuurien törmäyksiä: missään ei ole olemassa kattavaa osoitteistoa maailman narkolepsiajärjestöistä: ketkä saavat olla mukana päätöksenteossa? Alun perin amerikkalaisilla oli valmis suunnitelma, johon haettiin Euroopasta hyväksyntää. Useat eurooppalaiset yhdistykset älähtivät, väärä ajankohta, liian nopea aikataulu … ja amerikkalaiset perääntyivät, vasta vuonna 2019, syyskuussa, jolloin ei olla enää kesälomalla Euroopassakaan. Pienin askelin.

 

Toivoa, että elämä kantaa

Ehkä vähän yllättävä anti on se, että kansainväliset tapaamiset ovat antaneet minulle toivoa. Kun olen tavannut monenlaisia narkolepsiaan sairastuneita ihmisiä ja huomannut, miten he ovat selvinneet, opiskelleet, löytäneet työpaikan, se on luonut toivoa, että omakin lapsi voi selvitä.

Kokouksen tauolla kuljeskelin kaupungilla ruotsalaisen Madelainen kanssa ja huomasin vahtivani koko ajan, milloin hän väsähtää. Miten hän jaksaa noin paljon, ihmettelin. Ihanaa, hän jaksaa kävellä kauemmin kuin minä!

Kokemuksia ja tietoa ja vertaistukea saa toki toisilta suomalaisiltakin, mutta erityisesti sairaudessa, jossa sairastuneiden määrät ovat näin pieniä, hyödyttää katsoa myös kauemmaksi.

Kirjoittaja: Maarit Rautio, TATU ry:n vapaaehtoinen

Anna palautetta!

Keräämme palautetta ja kehitysideoita sivuston kehittämiseksi.

Voit sulkea kyselyn ja palata siihen milloin tahansa klikkaamalla Anna palautetta -painiketta sivun yläreunassa.

Ideoita, ajatuksia?

Osallistu arvontaan

Vastanneiden ja yhteystietonsa jättäneiden kesken arvotaan TATU tuotteita! Jätä siis yhteystietosi, jos haluat osallistua arvontaan.  Arvonta suoritetaan vuoden 2019 alussa. Voittajaan ollaan yhteydessä sähköpostitse. Yhteystietoja ei käytetä muuhun tarkoitukseen.

Muussa tapauksessa nimi ja sähköpostitiedot eivät ole pakollisia.

Anna nimesi
Anna sähköpostiosoitteesi jos haluat osallistua arvontaan

Etsi

↑ Ylös

© TATU ry 2019 - Kuvitus: Ilari Ikävalko/Pro Motius - Toteutus: Muikkumedia Oy