Ajankohtaista

Tervetuloa mukaan kouluikäisten sisarusten omaan mukavaan vertaispäivään 27.4.2019 noin kello 11-16. Pelataan, liikutaan, askarrellaan ja rupatellaan. Ilmoitamme sisarusten päivästä lisätietoja mahdollisimman pian. Voit kysyä lisätietoja ja ilmoittautua mukaan: marjo.juuti-tavi(at)tatury.fi tai p. 044 711 7107.

 

team 386673 340

Kurssi on tarkoitettu perheille, joissa alle 16-vuotias lapsi tai nuori on lähivuosien aikana ollut liikenneonnettomuudessa. Kurssille voi osallistua koko perhe. 
 
Kurssin ohjelmassa on ohjelmaa koko perheelle sekä lasten/nuorten ja vanhempien omia ryhmiä. Lue lisää kurssista täältä.

Vertaistapaaminen Vaasassa keskiviikkona 27.3.2019 kello 17.30-19.30. Paikkana on Kulttuuritalo Fanny, Kirkkopuistikko 34. Olette erittäin tervetulleita mukaan.

Ilta aloitetaan aluksi yhdessä koko porukka kahvitellen ja kuulumisia vaihtaen. Meillä on mukana TATU vertsikka Santeri Tampereelta. Hän osallistui Pohjoismaisille narkolepsiapäiville helmikuussa ja kertoo varmasti mielellään kuulumisia sieltä. Sitten nuorille ja vanhemmille on omaa ohjelmaa. Nuorten rupattelu- ja toimintahetkessä on mukana vertsikka Santeri Tampereelta ja vanhempien vertsikka Outi.

Ilmoittakaa mukaan tulosta Marjolle marjo.juuti-tavi(at)tatury.fi tai 044 711 7107 20.3. mennessä.

Hei sinä yli 16 -vuotias sisko tai veli, jonka perheessä on tapaturman tai potilasvahingon kautta vammautunut tai sairastunut sisarus. Tämä viikonloppu on sinulle. Luvassa mukavaa yhdessä oloa, toisten samaa kokeneiden kohtaamista eli vertaistukea sekä omaa aikaa just sinulle! Tapaaminen järjestetään Varalan urheiluopistolla, Tampereella.
 

Ei vain sen kuuluisan lääkärin tähden

90-luvun alussa Frederik oli esiintymässä suomalaisbaarissa Rhodoksella ja huomasi jonkun tekevän muistiinpanoja. Hän meni kysymään mieheltä, miksi tämä teki muistiinpanoja baaritiskillä. Mies selitti tekevänsä väitöskirjaa suomalaisten etelänmatkailusta.

- Kysy mitä vaan, Frederik sanoi, minä tiedän kaiken suomalaisten etelänmatkailusta.

Tämä tarina tuli mieleen, kun mietin miten kirjoittaa siitä, mitä hyötyä on osallistua kansainvälisiin kokouksiin potilasjärjestön edustajana. Olen oppinut erilaisissa kansainvälisissä kokouksissa ja tapahtumissa todella paljon, narkolepsiasta, maiden terveydenhoitojärjestelmistä, tutkimuksesta, korvauskäytännöistä, olen oppinut tuntemaan ihmisiä,… mutta siitä kertominen on hankalaa kuulostamatta Frederikiltä: kysy mitä vaan, minä tiedän kaiken.

Kun menen tapaamaan neurologia tyttäreni kanssa, tiedän milloin uusi lääke tulee Suomeen, tiedän että useimmat sitä kokeilleet ovat olleet tyytyväisiä, vaikka kaikilla se ei ole tehonnut. Että siinä on vähemmän haittavaikutuksia kun useimmissa muissa lääkkeissä.

Tai: minä tunnen lähes kaikki narkolepsiajärjestöjen edustajat Euroopassa.

Kansainvälisessä kokouksessa ei useimmiten isoin anti ole se, mitä joku kuuluista lääkäri kertoo tutkimuksestaan. Vaan ennemminkin se, mitä joku potilas kertoo omasta kokemuksestaan tai potilasjärjestön edustaja oman maansa käytännöistä. Ai, Italiassa potilas voi soittaa neurologilleen milloin tahansa. Ai, Ranskassa neurologi sanoo, että lasillisen viiniä voi kyllä juoda Xyremin kanssa.

Kokouksissa on vähintään yhtä tärkeää se, mitä tapahtuu lounaalla ja kahvitauolla, kun se mitä tapahtuu salissa. Kyse on verkostoitumisesta. Siitä, että paitsi saa tietoa, oppii tuntemaan ihmisiä.

Jos ei tiedä, tietää keneltä voi kysyä.

Toinen näkökulma on se, että on tärkeää näkyä. On tärkeää että eurooppalaisissa pöydissä, joissa puhutaan narkolepsiasta ja Pandemrixista ja korvauksista ja siitä, mitä EU voisi tehdä, on joku suomalainen muistuttamassa että ai niin, toiseksi eniten sairastuneita on Suomessa. Ja muuten luku, joka sinulla on esitelmässäsi on vuodelta 2013, ajantasaisessa tilastossa sairastuneita on kaksi kertaa enemmän.

Ruotsalaiset ovat aivan varmasti mukana kaikissa pöydissä, eikä kukaan unohda heitä. Toivon, että suomalaisetkin ovat. Se vaatii rahaa ja viitseliäisyyttä.

 

Seinäjoen tapaaminen marraskuu 2018

Rovaniemen tapaaminen 2018 3

TATU ry järjestää yhteistyössä Lapin keskussairaalan kanssa kiertueen Lapin alueella viikolla 41. 

Tiistaina 9.10 klo 18-20 on vertaistuki-ilta Levi Span Aakenus-tilassa tapaturman tai potilasvahingon kautta vammautuneille lapsiperheille, nuorille (alle 30v.) ja heidän läheisilleen. Illan aikana tavataan toisia samankokeneita, kuullaan TATUn toiminnasta ja muista ajankohtaisista asioista sekä nautitaan yhdessä iltapalaa. Paikalla ovat kuntoutusohjaaja Jaana Ylitalo Lapin keskussairaalasta ja järjestösuunnittelija Kirsi Rönkä TATUsta.  Ilmoittaudu 3.10 mennessä Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen. tai p. 044 2747618

Keskiviikkona 10.10 klo 18-20 on vertaistuki-ilta Sodankylässä Hotelli Luostotunturin tiloissa tapaturman tai potilasvahingon kautta vammautuneille lapsiperheille, nuorille (alle 30v.) ja heidän läheisilleen. Illan aikana tavataan toisia samankokeneita, kuullaan TATUn toiminnasta ja muista ajankohtaisista asioista sekä nautitaan yhdessä iltapalaa. Paikalla ovat kuntoutusohjaaja Jaana Ylitalo Lapin keskussairaalasta ja järjestösuunnittelija Kirsi Rönkä TATUsta.  Ilmoittaudu 5.10 mennessä Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen. tai p. 044 2747618

Torstaina 11.10 klo 18-20 on vertaistuki-ilta Rovaniemellä Hotelli vaakunan kota-tilassa tapaturman tai potilasvahingon kautta vammautuneille lapsiperheille, nuorille (alle 30v.) ja heidän läheisilleen. Illan aikana tavataan toisia samankokeneita, kuullaan TATUn toiminnasta ja muista ajankohtaisista asioista sekä nautitaan yhdessä iltapalaa. Paikalla ovat kuntoutusohjaaja Jaana Ylitalo Lapin keskussairaalasta, vertaisohjaaja Eetu Viitala, toiminnanjohtaja Timo Rautiainen ja järjestösuunnittelija Kirsi Rönkä TATUsta.  Ilmoittaudu 3.10 mennessä Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen. tai p. 044 2747618

Olet lämpimästi tervetullut mukaan koko perheellä tai vain itseksekseen nuori/läheinen. Josunohdat ilmoittautua ajoissa, soittele Kirsille ja pääset vielä mukaan. 

 

Erityinen sisaruus valokuvatyöpajat

Onko sinulla sisarus, jolla on pitkäaikaissairaus tai vamma? Tervetuloa mukaan valokuvatyöpajoihin. Kutsumme Sinut työpajoihin, joita järjestetään

- alakouluikäisille

- yläkouluikäisille tai

- aikuisille

Sisaruksesi voi olla minkä ikäinen tahansa.

Jokaiselle ikäryhmälle omat työpajat seuraavien teemojen mukaan:

1. kerta: 10.11.2018 klo 12-14 ”Mitä sisaruus minulle merkitsee?” vammattomille sisaruksille vertaistoimintaa sekä valokuvauksen suunnittelua

2. kerta: 1.12.2018 klo 12-16 ”Millaisena näemme sisaruutemme?” erityinen sisarus kutsutaan mukaan ja valokuvataan yhdessä

3. kerta: 26.1.2019 klo 12-16 ”Miten sisaruutemme näkyy valokuvissa?” Työstetään kuvista yhteinen valokuvausnäyttely

Paikka: Särkiniemen toimintakeskus, Sammallahdentie 24 c, 70700 Kuopio

ILMOITTAUTUMISET 26.10.2018 mennessä Tämä sähköpostiosoite on suojattu spamboteilta. Tarvitset JavaScript-tuen nähdäksesi sen.

 

Sisaruustyopaja

Nuorten juttutuokio seuraavan kerran Rovaniemellä ke 19.9. klo 18-20 Santa Sportissa. Tervetuloa!

TATU rovaniemi19

 

Syksyn nuorten tapaamiset alkavat Seinäjoella 19.9. Tervetuloa mukaan!

Nuorten tapaaminen seinäjoki 9.18

 

Anna palautetta!

Keräämme palautetta ja kehitysideoita sivuston kehittämiseksi.

Voit sulkea kyselyn ja palata siihen milloin tahansa klikkaamalla Anna palautetta -painiketta sivun yläreunassa.

Ideoita, ajatuksia?

Osallistu arvontaan

Vastanneiden ja yhteystietonsa jättäneiden kesken arvotaan TATU tuotteita! Jätä siis yhteystietosi, jos haluat osallistua arvontaan.  Arvonta suoritetaan vuoden 2019 alussa. Voittajaan ollaan yhteydessä sähköpostitse. Yhteystietoja ei käytetä muuhun tarkoitukseen.

Muussa tapauksessa nimi ja sähköpostitiedot eivät ole pakollisia.

Anna nimesi
Anna sähköpostiosoitteesi jos haluat osallistua arvontaan

Etsi

↑ Ylös

© TATU ry 2019 - Kuvitus: Ilari Ikävalko/Pro Motius - Toteutus: Muikkumedia Oy